Den Alltag gestalten, wenn kein Tag wie der andere ist

Muss ein Hospiz immer auch ein Ort der Trauer und des Abschieds sein? Wie lebt es sich dort und wie sieht der Arbeitsalltag eines Pädagogen im Kinderhospiz aus? Mit diesen Fragen im Gepäck mache ich mich auf den Weg nach Bethel.

Ich treffe René Meistrell in seinem Büro im Nazarethweg. Hier arbeitet er, wenn er nicht im Kinderhospiz ist, als Dozent. René Meistrell ist Diplompädagoge und leitet das pädagogische Team des Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Zuvor macht er tagesstrukturierende Maßnahmen mit Menschen mit geistiger Behinderung, Autismus oder Verhaltensauffälligkeiten in der Eingliederungshilfe Bethel. Was erstmal wie ein komplett neues Arbeitsfeld wirkt, ist gar nicht so anders. René Meistrell erklärt mir: „Auch in der Eingliederungshilfe sterben regelmäßig Menschen.“ Ob plötzlich oder durch Krankheiten – auch hier sind das Abschiednehmen und palliative Begleitung Teil der pädagogischen Arbeit.

Entgegen dem weit verbreiteten Bild eines Kinderhospizes, in dem hauptsächlich Kinder mit Krebserkrankung sind, die kognitiv relativ fit sind, macht René Meistrell andere Erfahrungen: „Die gibt es natürlich auch, aber der Großteil der Kinder, die in ein Kinderhospiz kommen, sind dann tatsächlich auch einfach Kinder mit starken Beeinträchtigungen –  vor allem auch geistiger Art. Also die Zahl derjenigen, die sich wirklich aktiv äußern können zum Beispiel, ist eher gering.“ Etwa nur ein Zehntel der Kinder im Kinder- und Jugendhospiz Bethel haben eine Krebserkrankung, eher sogar weniger.

Seit etwa einem halben Jahr vor der Eröffnung vor sechs Jahren ist René Meistrell Teil des Teams. Neben des relativ kleinen pädagogischen Teams gibt es ein großes Pflege-Team, das sich um die erkrankten Kinder kümmert. Auch vor Ort im Haus ist die Hauswirtschaft. Diese kümmert sich z.B. darum, frisch zu kochen und auf die Wünsche der Gäste einzugehen. „Hospiz heißt ja erstmal nur Herberge“ erklärt mir René Meistrell. Daher werden die Familien, die das Hospiz besuchen, Gäste genannt und auch wie Gäste beherbergt. Angebunden an das Haus gibt es noch das SAPV-Team (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Dieser ambulante Dienst begleitet in der Region Ostwestfalen-Lippe Familien zuhause. Es kommt auch vor, dass Familien, die vom SAPV-Team begleitet werden, in Krisensituationen stationär ins Kinderhospiz Bethel kommen.

Die Dauer des Aufenthalts ist i.d.R. in stabilen Phasen auf vier Wochen im Jahr verteilt begrenzt. In Krisensituationen oder der Endphase eines Lebens gibt es tatsächlich keine Begrenzung. „Das längste war ungefähr ein halbes Jahr“ berichtet René Meistrell. 

„Eigentlich ist kein Tag wie der andere.“

Als ich mir ein Kinderhospiz vorgestellt habe, hatte ich ein tristes Haus vor Augen, das mehr an ein Krankenhaus als an ein Zuhause erinnert, in dem Trauer spürbar zum Alltag gehört. Als ich das Kinder- und Jugendhospiz Bethel zum ersten Mal sehe, bin ich überrascht: Das große, helle, bunte und auf den ersten Blick sehr fröhlich gestaltete Haus am Remterweg in Bethel macht den Eindruck einer klassischen Kinder- und Jugendherberge. Was das Haus von anderen Kinder- und Jugendeinrichtungen unterscheidet ist, dass es keinen vorgegebenen Tagesablauf gibt. „Die Familien geben die Regeln vor“ erklärt René Meistrell.

"Ich erinnere mich, dass ein Vater erzählte, dass sein Sohn im Unterricht auf die Frage einer Lehrerin, wo er denn am Liebsten seinen Urlaub verbringe, gesagt hat: 'Ja, im Kinderhospiz.' und die dann aus allen Wolken gefallen ist. Aber für die Kinder ist das einfach ein Ort, wo sie spielen können, wo es bunt ist, wo es viele Angebote gibt, wo sich Leute um sie kümmern, wo die Eltern entspannt sind, wo es dem Geschwisterkind gut geht. Das ist für die ein rundum positiv besetztes Haus."

Ein Erwachsenenhospiz ist oft der letzte Weg, wohingegen das Kinder- und Jugendhospiz Entlastungsaufenthalte anbietet, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern für diesen Zeitraum regelmäßig in Anspruch nehmen können. „Da ist das Verhältnis so zehn zu eins. Also auf zehn Entlastungsaufenthalte kommt tatsächlich eine Finalbegleitung.“ Daher ist die Stimmung im Haus auch von Leben geprägt, zwar schwingt das Thema Tod immer mit, aber der Alltag der Familien wird eh davon bestimmt. Sie kommen, laut René Meistrell, mit dem Wunsch nach Normalität „und ein Stückweit versuchen wir, ihnen das zu geben.“

Zwischen dem eigenen Leid und dem Leid der Familie zu trennen war für ihn etwas, das er lernen musste. "Aber inzwischen muss ich wirklich sagen, dass ich wenig mit nachhause nehme." Dennoch ist es für ihn immer noch eine „kribbelige Situation“, wenn er ins Haus kommt, weiß, dass ein Kind verstorben ist und noch nicht auf die Eltern getroffen ist. „Es gibt Familien, die sagen, bevor wir in der Situation überfordert sind und nicht reagieren können, regeln wir vorher z.B. alles schon mit dem Bestatter. […] und andere sagen, sie müssen konkret in der Situation entscheiden.“ So unterschiedlich die Familien sich vorbereiten und so unterschiedlich ihre Bedarfe sind, so flexibel sind auch die Mitarbeitenden des Kinder- und Jugendhospiz Bethel.

Den Weg mitgehen

Als potentielle Diakonin interessiert mich natürlich auch, welche Seelsorge-Angebote es im Kinder- und Jugendhospiz Bethel gibt. Seelsorgerliche Gespräche passieren oft niedrigschwellig, die Übergänge sind manchmal fließend. Es gibt eine Pastorin im Kinder- und Jugendhospiz Bethel, die den Familien seelsorgerliche Beratungen anbietet, „aber manchmal bin ich nicht die richte Ansprechperson und manchmal ist die Pastorin nicht die richtige Ansprechperson. Auch das gehört, finde ich, zu einer Professionalität, zu sagen ‚OK, ich glaube da kümmert sich lieber die Kollegin oder der Kollege drum.‘ […] Da guckt jeder so ein bisschen aus seiner Perspektive drauf, es ergänzt sich alles.“
So ist es z.B. im Sommer vorgekommen, das beim Grillen ein Vater auf René Meistrell zugekommen ist und ihm erzählt hat, wie es damals war, als sie die Diagnose bekommen haben. „Und dann wechsle ich natürlich in eine andere Rolle: Also von dem Entertainer oder Moderator dann eher in diese Sozialpädagogen- Sozialarbeiter-Rolle.“ Gerade diesen niedrigschwelligen Zugang und die Flexibilität zeichnet das Haus aus. „Wir wollen ja wirklich Alltag gestalten mit den Familien, das Leben stärken, die Zeit, die man hat einfach schön und sinnvoll füllen.“ Ein gemeinsames Verständnis von Diakonie und eine diakonische Identität im Team legt René Meistrell der Zusammenarbeit zu Grunde. Sobald es um eine „explizite, diakonische Identität“ geht, spielt die Seelsorge und die Arbeit der Pastorin eine konkretere Rolle. „Immer, wenn wir ein gestorbenes Kind im Haus haben, versuchen wir eigentlich, zeitnah eine Aussegnung zu machen – für die Familie, auch für die Mitarbeitenden.“ Das wird sowohl von Gästen, als auch von den Mitarbeitenden als sehr hilfreich empfunden, um sich gemeinsam zu verabschieden.

Als das Hospiz eröffnet, gibt es wenig Beispiele, an denen sich die Mitarbeitenden orientieren können. Alles, was über den in den Rahmenbedingungen der Krankenkassen vereinbarten Tagessatz (wie in normalen Pflegeeinrichtungen auch) hinausgeht - also auch pädagogische, heilpädagogische, seelsorgerliche, beraterische Angebote, etc. - muss entweder durch Spenden finanziert werden oder ehrenamtlich geschehen. Insgesamt müssen etwa drei Viertel von dem, was das Hospiz anbietet, durch Spenden finanziert werden. Seit einer Reform der Rahmenbedingungen der Krankenkassen, die zu Beginn des Jahres 2018 in Kraft getreten ist, wird zum einen das pädagogische Angebot deutlicher definiert und auch zum Teil finanziert. Es gibt zum ersten Mal Bedingungen explizit auch für Kinderhospize, eine Koordinationsstelle für das Ehrenamt wird finanziert. So ist es mittlerweile die Hälfte der Kosten, die durch Spenden getragen werden müssen. Das ist zwar eine Verbesserung, dennoch bleibt es für die Mitarbeitenden der Kinderhospize ein Kampf, den Kindern und ihren Familien alle Angebote, die sie benötigen und die ihnen helfen, Normalität zu leben, anbieten zu können. 

Inzwischen gibt es ein wachsendes Netzwerk der Kinder- und Jugendhospize in Deutschland. Verschiedene Gremien treffen sich regelmäßig, bearbeiten aktuelle Fragen, entwickeln Dinge weiter - wie z.B. auch die Rahmenbedingungen der Krankenkassen. 

Neben finanzieller Unterstützung bedarf ein solches Berufsfeld natürlich vor allem Menschen, die mit dem Herzen dabei sind und sich auf die Arbeit einlassen. Dafür appelliert auch René Meistrell: "Wir versuchen, das Leben zu stärken. Und ich finde es eine hoch sinnvolle Aufgabe und kann wirklich nur dafür werben, den Bereich als Berufsfeld in Betracht zu ziehen."

Die Arbeit in der niedrigschwelligen Drogenhilfe

Ein Gastbeitrag von Katharina Köhnke

In der Praxisphase meines Studiums der Sozialen Arbeit war ich in einer niedrigschwelligen Drogenhilfeeinrichtung in Nordrhein-Westfalen tätig. Konkret heißt das: In einer Sparte der Sozialen Arbeit, der Drogenhilfe. Diese teilt sich nochmal auf in verschiedene Säulen: Prävention, Rehabilitation und Drogenberatung, Repression und die niedrigschwellige Drogenhilfe. Niedrigschwellig bedeutet in diesem Fall eine Einrichtung mit Kontaktcafé, Ambulanz, Beratungen und Drogenkonsumräumen. Dort können Drogengebraucher*innen illegalisierte Drogen – wie Heroin oder Kokain – in einem legalen, geschützten Rahmen unter Aufsicht und sauberen Bedingungen konsumieren. Die Arbeit in der Einrichtung hat mich von Anfang an fasziniert. Zunächst war es vielleicht der Reiz, mich selbst zu schocken mit etwas, das ich noch nie gemacht hatte (vor allem auch meine Angst vor Nadeln zu überwinden). Vorher habe ich immer 'nur' mit Kindern und Jugendlichen gearbeitet. Plötzlich waren es Erwachsene, die in der Regel in ihrem Leben schon viel mitgemacht hatten, teilweise an der Nadel hingen. Aber auch das Konzept der Einrichtung, Menschen auf Augenhöhe zu begegnen, einen Beitrag zu ihrer Gesundheit zu leisten, Ansprechpartnerin zu sein für die, die sonst durch die Hilfesysteme fallen hat mich beeindruckt. Nach meinem Praktikum bin ich relativ schnell in der Einrichtung als Aushilfe angestellt worden. Mittlerweile sind es zwei Jahre, die ich schon dort arbeiten darf. Ich liebe diesen Job und ich habe in den insgesamt zweieinhalb Jahren mehr über mich, die Gesellschaft aber auch menschliche und gesellschaftliche Abgründe gelernt, als jemals zuvor. Jeden Tag motivieren mich unsere Besucher*innen aufs Neue, meinen Beitrag für eine sozial gerechtere Gesellschaft zu leisten. Das bedeutet für mich auch, Öffentlichkeit schaffen für die strukturellen Probleme, mit denen es unsere Besucher*innen zu tun haben. Deshalb war es mir auch ein leichtes, 'Ja' zu sagen, als Lisi mich fragte, ob ich einen Gastbeitrag über meinen Arbeitsbereich schreiben möchte.

Irgendwie ist es ein ganz normaler Job, aber irgendwie ist es auch das komplette Gegenteil. Kein Tag ist wie der Andere und doch begegnen wir ständig den gleichen Problemstellungen. In diesem Arbeitsfeld wurde ich das erste Mal in einer professionellen Rolle mit so vielschichtigen Problemlagen konfrontiert: Druck der Familie, Repression durch Polizei und Staatsanwaltschaft, strukturelle Benachteiligung, persönliche Schicksale, Gewalt und auch manchmal der Tod. Das sind alles Kontexte, die für unsere Besucher*innen Alltag sind und für uns als Mitarbeiter*innen irgendwie auch zum (Arbeits-)Alltag werden. Darauf kann uns kein Studium der Welt vorbereiten. Mittlerweile finde ich: Das ist auch gut so. An manchen Tagen ist es schwierig, die Arbeit nicht mit nach Hause zu nehmen, Einzelschicksale und Strukturen, die uns betroffen und auch manches Mal wütend machen, an der Türschwelle abzuschütteln und mit einem freien Kopf in den Feierabend zu gehen. Dafür ist ein funktionierendes Team unglaublich wichtig. Auch das habe ich in der Einrichtung das erste Mal erleben dürfen. Kolleg*innen, die ernsthaft um mein Wohl besorgt sind und mich auffangen, wenn mich doch etwas mehr trifft, als es sollte. Aber manches nehme ich dann eben doch mit, trotz alledem.

Das sind vor allem strukturelle Benachteiligungen unserer Besucher*innen. Geschichten, in denen sie systematisch von der Polizei verfolgt und unter Druck gesetzt sind. Geschichten, in denen eine gesundheitliche Mindestversorgung aufgrund beispielsweise fehlender Krankenversicherung nicht gegeben ist – und das in einem Sozialstaat. Geschichten, die von Verfolgung, Hass, menschlichen und gesellschaftlichen Abgründen erzählen.

Die Abhängigkeit illegalisierter Drogen bringt in der Regel einen Lebenswandel mit sich, der niemals absolut legal sein kann. Alleine der Handel mit und Besitz von Betäubungsmitteln ist strafbar, während der Konsum das zum Glück nicht ist. Dass die Drogen, die gebraucht werden, irgendwo her kommen müssen, sollte uns allen klar sein. Dass ein Staat den Kampf gegen die Drogen niemals komplett gewinnen kann, sollte mittlerweile ebenso klar sein. Dafür gibt es die Möglichkeit der Substitution. Das heißt, ein Ersatzstoff, wie zum Beispiel Methadon, wird ärztlich verschrieben. So können die Patient*innen, so heißt es, trotz Suchterkrankung einem geregelten Alltag nachgehen. Die Hürden für eine Substitutionstherapie sind meines Erachtens nach häufig noch viel zu hoch. Auch die Versorgung vor Ort ist nicht in allen Städten und Gemeinden gegeben.

In vielen Städten gibt es mittlerweile Drogenkonsumräume. Aber es gibt auch viele Gegenden, in denen es keinen einzigen gibt. Dazu zählt zum Beispiel Bayern, das Bundesland, aus dem die Bundesdrogenbeauftragte Marlene Mortler kommt. Drogenkonsumräume retten Leben, reduzieren Infektionsrisiken, leisten ihren Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit der Drogengebraucher*innen. Vorallem in Bayern steigen die Drogentotenzahlen derweil weiter.

Drogenkonsum ist teuer, eine Konsumeinheit kostet ca. 10 Euro. Die meisten unserer Cafébesucher*innen erhalten Hartz IV oder Sozialleistungen, einige leben auf der Straße, die wenigsten haben gesicherte Jobs. Dadurch entsteht Beschaffungskriminalität, das heißt kleine Diebstähle oder ähnliches. Auch das Geld für Nahverkehrstickets ist dann knapp. In Folge bedeutet das: Anzeigen, Gerichtsverfahren, Bußgelder (die nicht bezahlt werden können), Gefängnis. Das führt häufig zu Wohnungsverlust oder der Kündigung beim Job. Eine Abwärtsspirale, die schneller geht, als man es sich vorstellen kann. Nur die wenigsten schaffen es, ihr Leben mit Drogengebrauch wie gewohnt zu erhalten.

Leider beobachte ich immer wieder, wie unsere Besucher*innen auf dem Weg zu unserer Einrichtung von der Polizei kontrolliert und verhaftet werden. Dadurch wird den Menschen die Möglichkeit genommen, das Angebot der Einrichtung zu nutzen. Das ist für mich schwer zu begreifen.

Mittlerweile leite ich aus meiner Arbeit einiges für mein politisches Engagement ab. Wer häufig mit Problemlagen Anderer konfrontiert ist, kann diese besser begreifen und im besten Fall auf anderen Ebenen ein Sprachrohr sein. Es ist sinnvoll, für unser Klientel Partei zu ergreifen, eine Lobby zu bilden und ein Mandat Richtung Politik und Gesellschaft wahrzunehmen. Ich habe – glaube ich – einen Weg gefunden, das zu tun. So nehme ich an einigen Stellen in der (Kommunal-)Politik  meinen Einfluss wahr, um Strukturen zu ändern, die Gesellschaft etwas sozialer und gerechter zu gestalten.

Es gibt Dinge, die sich meiner Meinung nach in der Drogenpolitik zwingend ändern müssen, wenn wirklich alle Menschen selbstbestimmt leben sollen:

- Legalisierung (mindestens von Cannabis, perspektivisch aber auch von Opiaten und anderen Substanzen) 

–   Polizeirepression verringern

- Substitutionstherapie flächendeckend ermöglichen und Diamorphin  als Standard einführen

- Drogenkonsumräume in allen Bundesländern und größeren Städten

In der Politik ist es wichtig, dass auch gesellschaftliche Randgruppen repräsentiert werden. Die Wirtschaft, Wohlfahrtspflege, Kinder, Medizin und so weiter sind in den meisten Köpfen präsent. Das macht eine starke Lobbyarbeit aus. Im Fall von drogengebrauchenden Menschen sieht das anders aus. Da ist noch viel zu tun.

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